lundi 14 janvier 2013

En pédiatrie

Le lendemain, alors que nous sommes en route pour retrouver Aurore, sa pédiatre nous appelle pour nous dire que les résultats des tests sont assez bons et qu'elle a été transférée en pédiatrie. Quelle bonne nouvelle ! Nous arrivons à l'hôpital et trouvons notre bébé sagement installée dans un grand lit/berceau dans une petite chambre - seule. Une infirmière vient nous voir et nous annonce que le lit à côté de son berceau est fait pour la maman. Je peux rester avec Aurore 24h/24 !! Le seul inconvénient, c'est que c'est une chambre sans toilettes et sans salle de bain, et que mes repas ne seront pas pris en charge par l'hôpital. Il y a un micro ondes et un frigo à disposition. Peu m'importe, je peux rester avec mon bébé jusqu'à ce qu'on la laisse rentrer à la maison.


Premier matin après notre première nuit passée ensemble


Elle a de nombreux examens à passer. Tout d'abord une échographie des fontanelles. J'y vais avec Jean-François et Sarah, ma sœur, qui est arrivée dans l'après-midi pour rencontrer sa nièce. Les résultats sont excellents, tout va bien.
Aurore souffre de brachycardie, c'est à dire que son rythme cardiaque descend beaucoup lorsqu'elle dort. C'est assez fréquent chez les bébés qui ont été mis en hypothermie, mais il faut être vigilant et surveiller cela de près. On lui fait donc passer un électroencéphalogramme. L'infirmière qui lui passe l'examen est adorable, Aurore est très à l'aise et en confiance, et s'endort lors de l'examen, ce qui est parfait. Les résultats sont très bons également.
Il reste le problème de son poids. Elle n'a pris que 10g en une semaine. Elle tète bien mais se fatigue trop vite. Du coup on passe au Guigoz. Pour qu'Aurore n'ait pas à prendre de biberon, on m'attache une mini sonde sur le petit doigt. Aurore tète mon petit doigt et du coup la sonde, reliée au biberon de lait maternisé coule dans sa bouche. Bref elle sera trop fière à 5 ans de dire que le lait sortait du petit doigt de sa maman. Et pour ne pas perdre le peu de lait que j'ai, j'utilise régulièrement un tire-lait. Je ne peux malheureusement pas entièrement la nourrir avec mon lait, mais je sens que ça commence à venir, donc je ne me décourage pas. De toute façon allaiter ma fille est l'une des choses les plus importantes pour moi, j'y arriverai coûte que coûte.

Le problème est que l'on a l'impression que les infirmières ne se rendent pas compte qu'Aurore a été très peu nourrie pendant son hypothermie et que donc son estomac est tout petit, petit. Il faut qu'elle prenne tant par repas, et pas moins, quitte à la gaver. Je m'oppose à cela mais personne ne veut rien entendre. Et bien sûr à force d'être gavée elle vomit. Et de plus en plus. On va donc passer une écho de l'estomac. Tout est normal. Nous sommes rassurés. On ramène les résultats de l'écho aux infirmières. On leur laisse Aurore, nous devons nous absenter quelques minutes pour aller chercher à manger pour le soir. On revient, je retrouve Aurore, la prend dans mes bras, et là elle vomit à nouveau. Les infirmières n'ont rien trouvé de mieux à faire que lui donner à manger alors que sur le rapport d'échographie de l'estomac il est bien indiqué que l'estomac d'Aurore est plein !! Elle vomit trop donc se déshydrate et manque de chance la canicule commence à ce moment là. Aurore va devoir être perfusée, elle recevra ainsi un mélange de sels minéraux et d'eau. On devait quitter l'hôpital en début de semaine prochaine, cela ne sera donc pas possible. Elle doit rester ainsi au moins 72 heures. L'infirmière qui doit lui faire la perfusion arrive, et nous fait sortir, c'est une procédure délicate, on ne peut pas rester. On sort de sa chambre le cœur lourd. On revient un quart d'heure après. L'infirmière nous interpelle avant que l'on puisse rentrer dans sa chambre, et nous dit qu'il a été très difficile pour elle de trouver une veine pour la perfusion et qu'elle a du faire la perfusion dans une veine du crâne d'Aurore. Je me sens défaillir à ses mots et me précipite dans la chambre. Aurore est paisible et a comme un bonnet fait de bandages sur la tête. C'est moins affolant que ce à quoi je m'étais préparée.
C'est la canicule, Aurore est de bonne humeur

Aurore perfusée



















Les médecins viennent nous voir pour nous dire qu'Aurore a sûrement développé une allergie à la protéine de lait de vache, et qu'il faut qu'elle change de lait maternisé tant qu'elle n'est pas allaitée uniquement avec mon lait. Ils nous proposent un autre lait, Nutramigen, qu'il souhaite lui faire essayer dès qu'elle ne sera plus perfusée.
Trois jours après, le dimanche 19 août, on enlève sa perfusion. Aurore a meilleure mine et a pris un peu de poids. on commence le Nutramigen. Elle le supporte très bien et ne vomit plus. Maintenant il faut qu'elle prenne du poids impérativement pour que l'on puisse sortir. Les médecins se décident à nous faire sortir le jeudi 23 août.
La veille de notre départ c'est un peu la course, on ne peut pas continuer à alimenter Aurore avec une sonde, il nous faut des biberons. Je demande conseil à mes amies, on opte pour un Dodie, mais la tétine est trop grosse Aurore a du mal à téter. On prend donc des biberons Nuk, ils sont parfaits, les tétines ont la forme des tétons, elle devrait pouvoir téter son biberon et mes seins. On me dit de bien la mettre aux seins (les deux) à chaque repas et de compléter par un biberon de Nutramigen.
Dans l'après-midi on apprend qu'Aurore doit passer une échographie du cœur le vendredi et que donc l'ambulance viendra nous prendre à l'hôpital pour nous amener à l'hôpital Marie Lannelongue. Je fonds en larme à l'idée de passer encore une nuit à l'hôpital. Jean-François dit à l'infirmière que les médecins sont d'accord pour que l'on parte le 23 et que nous amènerons Aurore pour son écho le vendredi. Nous pouvons donc partir comme prévu le 23 à condition d'être au rendez-vous pour son écho du cœur.
Une autre condition à notre départ est d'être pris en charge par la HAD (Hospitalisation à domicile). Et que celle-ci devra durer autant que notre pédiatre le souhaitera. On envoie également notre dossier à la PMI de notre quartier. Une puéricultrice prendra contact avec nous. Aurore a perdu du poids à nouveau et ne pèse que 2,790 kg, soit 10g de plus qu'à sa naissance, il y a 19 jours.
On nous livrera un pèse-bébé, on nous fait une ordonnance pour le Nutramigen (il ne se trouve qu'en pharmacie), pour du Polysilane et du Motilium (pour les rejets) sans oublier sa vitamine à prendre tous les jours.
Il faut bien se reposer ce soir, demain est un grand jour. Aurore va enfin découvrir son appartement, sa chambre, et va faire la connaissance de ses chats. Et dès samedi, elle va enfin rencontrer ses grands frères !


dimanche 6 janvier 2013

Retour à Béclère

Le dimanche 12 août, nous quittons Louis Mourier. Aurore n'a plus sa place en réanimation néo-natale et c'est une excellente nouvelle. Malheureusement nous ne pouvons pas encore rentrer chez nous. Aurore doit être transférée en service pédiatrie de l'hôpital Béclère. Nous n'avons pas le choix il n'y a pas de place ailleurs. Elle va être suivie là-bas, passer d'autres tests, peut-être une autre IRM, on doit s'assurer qu'elle se nourrit bien, qu'elle grossit (elle n'a pris que 10g en une semaine)... Les pédiatres nous disent que ça n'est que pour quelques jours.

Pour notre départ, notre infirmière préférée, Audrey, nous donne une photo d'Aurore ainsi qu'une petite boîte avec son bracelet de naissance et son cordon ombilical. Nous sommes vraiment heureux de partir mais j'ai un petit pincement de cœur en disant au revoir à Audrey. Elle s'est tellement bien occupée d'Aurore, comme d'ailleurs toutes les infirmières que nous avons croisées. J'ai peur de ce qui nous attend.

La photo et la petite boîte que nous avons reçues


Une ambulance vient nous chercher pour nous ramener à Béclère. Je peux monter avec Aurore, j'en suis heureuse je ne supporterai pas d'être séparée de ma fille. Arrivés à Béclère on se perd tous dans les couloirs. Je vois une infirmière qui s'était occupée de moi pendant l'accouchement, elle me saute dans les bras, admire Aurore... Mes craintes se dissipent un peu. Au service pédiatrie personne n'est au courant de notre venue. Apparemment nous sommes attendus au service réa néo-natale. On ne comprend pas, Aurore sort de réa, elle n'a plus besoin d'y retourner. Nous y allons quand même. Une infirmière nous accueille, et nous dit de lui laisser Aurore, nous devons attendre un pédiatre dans la salle des parents. Je ne comprend pas pourquoi je dois laisser mon bébé, je n'ai aucune envie de la quitter. Il n'y en a pas pour longtemps, elle doit installer Aurore dans sa nouvelle chambre. Aurore commence à pleurer. Je tente encore de pouvoir rester avec elle, non ça n'est pas possible.
On se perd dans les couloirs. L'endroit est très beau, refait à neuf avec de grandes baies vitrées. C'est très lumineux. On trouve enfin la salle. Nous attendons. J'entends Aurore hurler, je ne comprends pas que l'attente soit si longue. L'infirmière arrive et me demande de venir car elle n'arrive pas à calmer Aurore. Je cours derrière elle et nous découvrons la chambre d'Aurore. C'est immense, mais elle partage sa chambre avec un autre bébé. Un prématuré.
Je vois Aurore dans une couveuse. C'est n'importe quoi, elle n'a jamais été en couveuse, elle sort d'hypothermie, elle n'est pas prématurée ! L'infirmière me la donne et je la met au sein. Elle me donne quelques précieux conseils, Aurore se calme. Depuis qu'Aurore est sortie de son hypothermie, elle est nourrit à la demande, soit au sein, soit au biberon. J'explique que j'ai un peu de mal à la nourrir, avec le traumatisme de sa naissance le lait ne vient pas ou peu. Mais c'est extrêmement important pour moi d'allaiter ma fille et je suis déterminée à y arriver coûte que coûte. La pédiatre vient enfin nous voir. Elle est très sympathique mais nous dit qu'Aurore doit encore avoir une prise de sang et que l'on doit encore lui faire quelques tests, son taux de plaquettes n'est pas bon. Elle doit passer la nuit ici. Je pleure, Aurore aussi. Elle ne supporte pas d'être en couveuse. Sa chambre est immense et bruyante, il y a un passage de fou entre les infirmières qui s'occupent d'elle et celles qui s'occupent de l'autre bébé. L'infirmière qui lui fait la prise de sang met un temps fou à trouver une veine. Aurore hurle, je pleure de plus belle. Je déteste cet endroit, je regrette la tranquillité et la sérénité de Louis Mourier. Je ne rêve que d'une chose c'est prendre ma fille sous le bras et m'enfuir.

L'équipe de nuit arrive et tout le monde se calme. Je garde Aurore dans me bras, Jean-François est à deux doigts de craquer, je sens qu'il se retient pour moi, je l'aime encore plus - si c'est possible.
On nous conseille de rentrer, de nous reposer et de revenir le lendemain frais et dispos. C'est le cœur très lourd que nous partons.